Chronická únava Nepoměrně Postihuje ženy - Konečně Věda Věnuje Pozornost

2024 Autor: Steven Freeman | [email protected]. Naposledy změněno: 2023-12-17 08:15

Plakal jsem jarní den před třemi lety, když mi byla diagnostikována syndrom chronické únavy, ne ze smutku, ale z úlevy. Možná to byl začátek zbytku mého života jako pacientky s CFS, ale byl to konec tajemství, se kterým jsem roky bojoval: konkrétně tajemství, proč jsem se tolik času cítil jako hovno.

Když jsem sdílel zprávy s rodinou a přáteli, závratě s ověřením, snažil jsem se vysvětlit, proč slavím. CFS, známá také jako myalgická encefalomyelitida, je špatně chápané, často oslabující onemocnění bez schválené léčby. Lékařská komunita se ani nezabývala tím, čemu říkat: Někteří se snaží prosadit „systémovou námahu tolerance námahy“, aby bojovali proti mylnému názoru, že CFS zahrnuje únavu běžců. Ale přesto by mě nepřekvapilo, kdybych měl štítek pro věc, která se usadila v mém těle jako mlha v mých vysokoškolských letech, vysekávání mé energie, otoky mízních uzlin a zkroucení svalů do bolestivých uzlů?

Čtení příznaků, které mohou CFS doprovázet, bylo jako dívat se do mé lékařské složky. Bylo to všechno: bolest svalů, mozková mlha, neosvěžující spánek, ty oteklé lymfatické uzliny, „pády“nebo „vzplanutí“, které srazí trpící byt s vyčerpáním po celé dny nebo týdny najednou. Tam bylo důvod, proč moje tělo dělalo věci, které udělal, důvod s uznaným zdravotnickým odborníkem. Moje diagnóza byla chladná, tvrdý důkaz, že jsem nebyl líný nebo hysterický, a rozhodně jsem nebyl jen „unavený“: Byl jsem nemocný, tečka.

Trvalo roky, než mi poskytovatel pečovatelských služeb pomyslel, aby mě odkázal na specialistu na CFS. Můj případ je na mírnějším konci spektra nemoci, protože někteří pacienti jsou nemocní v posteli nebo nejsou úplně schopni pracovat, ale ti, kteří jsou vážněji postiženi, také nezaručují odpovědi. V USA je asi 836 000 až 2,5 milionu lidí s CFS, z nichž 60 až 65 procent jsou ženy. Vědci se domnívají, že většina trpících není diagnostikována, přičemž podle některých odhadů je to až 91 procent. Je to částečně proto, že dosud nebyl žádný standardní biologický test na tento syndrom. Moje diagnóza vyžadovala, aby zdravotník bral mé příznaky vážně a ne moc jiného.

Procento nediagnostikovaných osob by mohlo klesnout, pokud bude potvrzen časný úspěch nového krevního testu, který byl předmětem nedávné noviny ze Stanfordu. Test je založen na potenciálním biomarkeru, který odlišuje zdravé jedince od lidí s CFS. Měřením toho, jak imunitní buňky a krevní plazma reagují na stres, správně označil každého ze 40 účastníků výzkumu syndrom a žádný ze zdravých. Toto je velká zpráva: Diagnóza CFS je v současné době vyloučením, což znamená, že když nic jiného nevysvětluje symptomy pacienta, její lékař může usoudit, že má CFS.

Tyto příznaky zahrnují alespoň šest měsíců hluboké, nevysvětlitelné únavy; poexerční malátnost, což znamená zhoršení příznaků po fyzické nebo duševní námaze; neosvěžující spánek; a buď kognitivní porucha, jako jsou deficity pozornosti, nebo ortostatická nesnášenlivost, které se cítí horší, když stojíte vzpřímeně, než když ležíte.

Protože příznaky „překračují hranice tradiční lékařské specializace a subspeciality“, může být diagnostika CFS zvláště obtížná, říká David M. Systrom, MD, interní lékař medicíny a plicní nemoci v Brigham a ženské nemocnici, která se specializuje na ME / CFS. Popisuje příznaky jako „voskování a ubývání“- jejich intenzita stoupá a klesá v průběhu času - a „nespecifická“, což znamená, že by mohly být produktem nejen CFS, ale jiného stavu. Možná se setkáte s psychiatrem pro problémy s nedostatkem pozornosti, odborníkem na spánkovou medicínu o vašem neosvěžujícím spánku a ortopedickým lékařem pro nevysvětlitelnou bolest kloubu, a to vše, aniž byste tyto problémy kdykoli sledovali zpět k jediné nemoci.

Také to nepomáhá tomu, že historicky mnoho zdravotnických pracovníků odmítlo uznat existenci CFS. Dokonce i dnes někteří stále považují stav za čistě psychosomatický než fyzický, navzdory stále se rozšiřujícímu množství důkazů o opaku. Když se zeptám dr. Systroma, co považuje za nejběžnější mylnou představu o CFS, odpovím jednoduše: „To není skutečná nemoc.“

Ale imaginární nemoci nemají biomarkery. "Jasně vidíme rozdíl ve způsobu, jakým imunitní buňky imunitních buněk syndromu zdravé a chronické únavy zpracovávají stres," uvedl v tiskové zprávě vedoucí autor Stanfordovy noviny Ron Davis, PhD, výsledky vědeckého důkazu, že toto onemocnění není vymýcení pacientova mysl. “

Než bude široce využíván krevní test jeho týmu, musí se toho hodně stát. Čtyřicet účastníků má malou velikost vzorku a nemusí předpovídat úspěch ve větší skupině účastníků studie, kterou tým aktuálně přijímá. Ostatní odborníci varují, že je příliš brzy na oslavu, a vyzývají k dalšímu výzkumu, zda tento krevní test může odlišit pacienty s CFS od pacientů s jinými únavnými stavy.

Přestože by to mohlo trvat roky, tým Stanford doufá: Vzhledem k dosavadnímu výkonu testu „předpokládají, že má potenciál být v blízké budoucnosti široce zaměstnán v jiných výzkumných laboratořích a klinikách“. To by mohlo znamenat, že tisíce dosud nediagnostikovaných pacientů nebudou čelit letitým čekání na diagnózu, kterou jsem udělal. Zatímco léčba CFS není dosud standardizovaná, diagnóza je prvním krokem k vytvoření léčebného plánu, který by mohl zahrnovat nejen léky, ale i úpravy životního stylu, péči o duševní zdraví a společenství s ostatními pacienty.

Při absenci diagnózy mohou nejenom poskytovatelé péče potlačovat nebo snižovat příznaky: Pacienti trpící CFS mohou zpochybnit svou vlastní bolest. Vím ze zkušenosti. Před svou diagnózou se mé tělo cítilo těžší a moje mysl pomalejší než obvykle, když mě můj partner povzbudil, abych navštívil jiného lékaře. „Nic to neudělá,“zastřelil jsem. "Nikdo neví, co se mnou je." „Prosím, udělej to,“řekl. "Prosím zkuste to znovu."

Do té doby jsem přemýšlel, jestli by problém duševního zdraví mohl vysvětlit, jak jsem se cítil, jak mi navrhl jeden poskytovatel. (Deprese může způsobit drcnou únavu a CFS je často špatně diagnostikována jako deprese.) A pak tu bylo strašlivé, plazivé podezření, že možná, jen možná, jsem si přehnal své symptomy pro sebe. Možná to, co jsem procházel, bylo v mé hlavě, ne v mém těle. Nakonec, když jsem řekl, že jsem unavený, obvykle jsem dostal solidaritu, nikoliv starost. Všichni ostatní byli také unavení; nikdo spal dost dobře. Jistě, moje „únava“se cítila spíš jako chřipka a kocovina kombinovaná než důsledek špatného nočního spánku. Ale jiní pokrčili mé příznaky natolik dlouho, že jsem začal dělat totéž.

Přesto jsem kapituloval a udělal další jmenování primární péče. Ještě jednou jsem ošetřujícím praktikantům potlačil své příznaky. "Ale nemusí to být nic?" Uzavřel jsem a pokrčil rameny. Podívala se na mě. „Pošlu tě k specialistovi na CFS,“řekla a napsala doporučení. "Stojí za to se na to podívat."

Teprve když jsem vyšel z ordinace specialisty jako nově ražená oficiálně nemocná osoba, podivně mi stékaly po tváři slzy šťastné slzy, že jsem si uvědomil, jak pro mě diagnóza znamenala. Nejenže mě to vedlo k léčbě - léky, doplňky stravy, IV terapie a injekce B12, které kontrolovaly mé příznaky za poslední tři roky - mi to připomnělo, že mohu věřit svému vnímání mých symptomů. Přístup k péči samozřejmě vyžaduje také důvěru lékařů ve symptomy, které pacient sám hlásí, a to je něco, co tolik žen stále bojuje. Pohlaví nadále ovlivňuje, zda jsou pacienti bráni vážně, protože poskytovatelé stále častěji vidí ženy než muže jako nespolehlivé vypravěče svých vlastních příznaků. Ale biomarker je těžké ignorovat. Neměli bychom potřebovat jednoho, aby poskytovatelé věřili ženským bolestem,ale rychlý a levný krevní test by znamenal, že méně žen s CFS je ignorováno.

Pokud se nakonec u Stanfordova týmu u CFS ukáže, že je přesný, jak naznačují dřívější výsledky, slibuje další legitimizaci nemoci v lékařské komunitě. Rovněž stojí za to potvrdit nespočet dalších, kteří trpí a dosud nevědí proč. Zaslouží si vědět, že to není všechno v jejich hlavách.