Dítě Se Změnilo Na „kámen“vzácnou Nemocí

2024 Autor: Steven Freeman | [email protected]. Naposledy změněno: 2023-12-17 08:15

Rodiče 12letého chlapce z Colorada s Rigid Skin Syndrome, což je vzácný stav, který rychle degeneruje tkáň a způsobuje, že kůže je tvrdá jako kámen, bojujte proti hodinám a vyhledejte lék na nemoc. tvůj syn.

Aidenův Jaiden Rogers byl poprvé diagnostikován v roce 2013 poté, co jeho otec Tim objevil na pravé stehně tvrdou hrudku. Vzácná porucha ztěžuje pohyb svalů.

Od roku 2015 bylo s tímto syndromem diagnostikováno pouze 42 lidí na celém světě a v současné době „podle amerického ministerstva zdravotnictví a lidských služeb nejsou k dispozici žádné specifické terapie pro zvrácení symptomů“.

„Nejprve jsme byli tak zmatení,“řekl Tim časopisu People o diagnóze syna. "Nemohli jsme uvěřit, že neexistovaly žádné odpovědi, protože je to velmi vzácné." Nemohli jsme najít nikoho jiného, kdo by to měl. “

Nemoc se rozšířila z dětských stehen na boky, žaludek a záda a pohybuje se směrem k jeho hrudi, což způsobuje bolest.

Syndrom tuhé kůže není sám o sobě fatální, ale ztvrdlá kůže může způsobit, že Jaiden už nebude schopen dýchat, vysvětlil časopis People. „Její kůže je v podstatě jako kámen,“řekla Jaidenova matka Natalie. "Je to jako se dotknout povrchu sporáku."

Zatímco Jaidenovi lékaři v současné době hledají lék, je léčen chemoterapií a silnými léky proti bolesti, které pomáhají zmírnit příznaky.

Ale lékařské účty jsou drahé a Jaidenovi rodiče potřebují pomoc. Musí se vydat na měsíční výlety do dětské nemocnice Colorado v Denveru, které je vzdálené čtyři hodiny, aby se malý chlapec setkal se svými lékaři.

Experimentální postupy, které by společnosti Jaiden mohly pomoci, mají cenově dostupné štítky, například nové ošetření kmenovými buňkami v Evropě, které se zaměřuje na vzácné kožní stavy, ale podle lidí stojí více než 1 milion dolarů.

"Peníze jsou na cestě." Chceme jen, aby naše dítě žilo, “řekla Natalie. "Vzali jsme si z našeho domu tři hypotéky a strávili jsme Timův odchod do důchodu." Nemůžeme udělat nic jiného. ““

Tim a Natalie spustili stránku GoFundMe s cílem získat 1,5 milionu dolarů, aby pomohli zaplatit za léčbu Jaidena a uhradit náklady na lékařské účty.