Proč Bych Si Přál, Aby Mi Moje Matka řekla O Rakovině Prsu

2024 Autor: Steven Freeman | [email protected]. Naposledy změněno: 2023-12-17 08:15

Ženy zahrnující po dokončení závodu na zvyšování povědomí o rakovině prsu

S blížícím se měsícem povědomí o rakovině prsu jsme pozvali hostujícího spisovatele, aby se podělil o svou osobní zkušenost jako dcera pozůstalého. Lucia Vinuales je sedmnáctiletá seniorka v Lycée Francais v New Yorku. Ona je také dcerou survivor rakoviny prsu a zakladatelem dětské rakoviny roh, místo pro děti a dospívající, kteří čelili nebo čelí rodičovské nebo rodinné rakoviny.

Živě si vzpomínám na okamžik: Bylo mi 12 a moje sestra byla pět a seděli jsme na podlaze naší růžově malované ložnice. „Mám boo-boo,“řekla naše matka, pak 39, ukázala na její hruď. Zmínila „malou kost navíc“, kterou bylo třeba odstranit, a řekla, že v příštích týdnech bude hodně odpočívat. Nerozuměl bych to až mnohem později, ale to byl den, kdy nám řekla, že má rakovinu prsu. Bylo to také naposledy, co jsme mluvili o „boo-boo“pět let.

Nebyl jsem sám. Nemocnice a organizace pro péči o rakovinu nabízejí spousty programů pro páry, u kterých se vyskytuje diagnóza rakoviny - například moji rodiče se ve skutečnosti během tohoto utrpení blížili - ale protože rakovina je často spojována se staršími lidmi, pro mladé rodiny je nedostatek zdrojů, protože a lidé zapomínají, že diagnóza rakoviny může také zatěžovat děti.

Asi třetina lidí s rakovinou je diagnostikována ve věku, kdy se o děti mohou starat, a odhaduje se, že přibližně 562 000 dětí žije s rodičem, který je v nejintenzivnější fázi léčby rakoviny. Nedostatek zdrojů pro rodiny může vést k tomu, že rodiče nevědí, jak oslovit toto téma se svými dětmi. V některých případech se rozhodnou, že je nejlepší nezmínit slovo „rakovina“vůbec. Moje máma se například rozhodla skrýt podrobnosti o své diagnóze, protože si myslela, že jsme příliš mladí, abychom tuto váhu nesli. Měla strach z rozhovorů, které bychom měli ve škole, kdybychom řekli, že naše máma měla rakovinu. Zděsily by nás reakce a dotazy našich přátel ještě více? Můj táta souhlasil,a vysvětlili, že chtěli vychovávat předmět „velmi jemně, aniž by nám o tom hodně říkali“, takže bychom věděli „co nejmenší možnou částku“ve snaze nás nevyděsit.

Můj otec byl ohromen zprávami, když mu to matka poprvé řekla. Vysvětlil jsem mi, že jeho počáteční reakce byla čistým šokem, a zdůraznil jsem, že slovo „rakovina“okamžitě vyvolává strach. Musel najít trpělivost, když čekal na další výsledky testů, a vyrovnat své starosti s mámou matkou, zatímco stále hájil naši rodinu a ujistil se, že si jeho děti nevšimly, že něco není v pořádku. Podle slov mé mámy: „Staral se o všechno, když jsem nemohl.“První věc, kterou moje matka udělala poté, co získala její diagnózu, byla její vlastní máma. Šokovaná a vystrašená hledala útěchu a podporu. Cítila, že je neobvykle mladá na to, aby jí byla diagnostikována rakovina prsu, a měla strach z toho, co by se mohlo stát, kdyby zmeškala roční prohlídku. Přes její strachoblékla si statečnou tvář pro svou rodinu a chtěla ji učinit „neformální, nikoli tragickou“. S úlevou zjistila, že se rakovinné buňky nerozšíří, což znamenalo, že chemoterapie není nutná, ale stále bude muset podstoupit čtyřletou cestu, která zahrnovala dvojitou mastektomii a rekonstrukci.

Když moje babička zjistila, že moji rodiče před námi ukryli pravou diagnózu mámy, respektovala jejich rozhodnutí jako pár a nic nám také neřekla. Ale navzdory tomu všemu zmatku jsem si stále uvědomil, že se něco stalo. V měsících následujících po její diagnóze si pamatuji, že mě zmatilo okolí. Najednou byl náš dům plný kytic, aranžování květin a krabic čokolády, všechny s písmeny nebo poznámkou „Pro Ursulu“. Pamatuji si fotografování každé kytice, protože jsem je našel pěkně, nikdy se ptám dospělých, co to všechno znamená nebo proč tolik lidí projevovalo péči o naši rodinu. Moji prarodiče z matek přišli navštívit z Peru stejně jako rodina ze Španělska; zůstali několik týdnů.

Mám zřetelné vzpomínky, když jsem viděl, jak moje máma chvíli leží v posteli, vždy zabalená do přikrývek, takže jsem neviděl žádné jizvy nebo skvrny, které měla na hrudi. Vzpomínám si, že jsem ji nemohla obejmout, protože byla příliš křehká na to, aby byla pevně držena, tak jsem ji jemně políbil na čelo a pokračoval ve svém nedospělém životě. Když jsem ji viděl projít fyzikální terapií, zmatila mě to ještě víc. Přemýšlel jsem, proč jí moje babička pomůže pomalu zvednout paži celou cestu nahoru, a proč to pro ni bylo tak těžké dělat na prvním místě. Živě si pamatuji škodu, kterou bych viděl v očích lidí, když se na mě podívali. Matky mých přátel mě laskavě pozvaly, aby mě odvrátily.

Snaha nevyděsit mě nakonec přispěla k tomu, jak jsem se rozhodl vypořádat se se svými emocemi. Protože se zdálo, že celá moje rodina je zaneprázdněna vypořádáním se s tím, co se mi zdálo jako stres, rozhodl jsem se, že si své myšlenky a otázky vždycky nechávám pro sebe. Nejpodivnější součástí situace v retrospektivě byla disjointedness, s outsiders vědět víc než zasvěcenci. Dospělí, kteří chodili po mušlích kolem sebe a dívali se na mě s takovou péčí, ve skutečnosti vyvolali větší zmatek, protože mě nutilo myslet si, že o mé matce věděli víc než já.

Hovořil jsem s doktorem Adamem Brownem, klinickým asistentem na oddělení psychiatrie dětí a dospívajících NYU Langone, a potvrdil jsem, že v těchto situacích je upřednostňována poctivost a přímočarost. „Je důležité používat přesné termíny, jako je rakovina,“říká Brown. "Poskytněte konkrétní vysvětlení a používejte jazyk přátelský dětem a vyhýbejte se eufemizmům, jako je„ máma má boo-boo. "Brown dodává, že takové zprávy by měly přicházet od důvěryhodných dospělých dětí, protože tito rodiče jsou často ti, kteří nabízejí nejlepší podpora. Pokud rodiče tyto přímé termíny nepoužívají od začátku, existuje velká šance, že děti budou slyšet ostatní, kteří používají přímý jazyk, a budou mít větší pochybnosti a obavy. „Děti všech věkových skupin umí číst emoce a tón hlasu,“říká Brown."Je velmi pravděpodobné, že děti vyzvednou skutečnost, že lidé kolem nich mají strach nebo rozrušení." Brown také doporučuje knihy, které si rodiče mohou přečíst se svými dětmi, jako je Rok, kdy moje matka byla plešatá od Ann Speltz a Když někdo, koho milujete, má rakovinu od Aleric Lewis.

Je také důležité si uvědomit, jak věk způsobuje, jak děti chápou rakovinu svých rodičů. V pět, moje malá sestra zažila větší úzkost v odloučení, zatímco já, nedospělý, jsem se stal více uzavřenou knihou, pokud jde o mé emoce. Nyní se také zajímám o dlouhodobý psychologický dopad způsobený rodičem s rakovinou. Například existuje obvyklý zvyk internalizovat pocity nebo rozvíjet trvalé připoutání k mateřské osobě po události.

Ve snaze zvýšit povědomí o důležitosti tohoto tématu jsou zde některé potřeby, které mohou mít děti různého věku, a návrhy, jak se s nimi vypořádat, sdílené dr. Brownem:

Ve věku 4-10

Malé dítě může mít otázky, ale je často spokojeno s přímou a jednoduchou odpovědí
Malé děti „používají hry, vyprávění příběhů nebo kresby k vyjádření svých obav a přání“

Věk 10-15

Možná bude potřebovat více vysvětlení toho, co se děje s méně dětským jazykem
Mohlo by to ovlivnit jejich koncentraci a výkon ve škole
Může ovlivnit přátelství, buď negativně, pokud někdo nechápe, nebo pozitivně, pokud někdo projeví podporu

Věk 15-20

Dospívající mají více otázek a potřebují složitější odpovědi
Jako téměř dospělí jsou nejintuitivnější a často mohou říci, co se děje, i když jim to rodiče neřeknou

Všechny věkové kategorie

Pro děti je důležité najít aktivity, které se uklidní jako útěk: propojení s domácím mazlíčkem, poslech hudby, hraní oblíbené hry, navštěvování přátel
Je důležité, aby děti pochopily, co cítí. Například pomocí identifikace a označení jejich pocitů nebo poskytnutím ověření. "Dává to dokonalý smysl, že se cítíš strach nebo smutek, jsem tu, abych ti s tím pomohl."

V listopadu 2014, pár měsíců po počátečním rozhovoru s boo-boo, jsem si konečně uvědomil, co moje matka vlastně prochází. Můj táta provozoval svůj první maratón a moje matka a já jsme stáli vedle bariéry na East 79th Street a First Avenue v New Yorku a hledali ho v davu. Když jsem ho spatřil v moři lidí, viděl jsem, jak vzrušeně ukazuje na košili. Na hrudi byl ručně psán nápis „Pro Ursulu“, na každém rukávu byl napsán nápis „Lucia“a „Aitana“. Pod jménem mé mámy bylo v košili uvedeno „Fredův tým“, což je skupina, která kandiduje na centrum rakoviny Sloan-Kettering Cancer Center, v nemocnici, kde byla léčena moje máma. V tom rychlém okamžiku jsem spojil tečky a uvědomil jsem si, že moje máma byla víc než boo-boo. Tento klíčový moment byl posílen o několik hodin později na cílové čáře,když se moji rodiče rozplakali a objímali se pět celých minut. Zdálo se, že to všechno zapadlo na místo. Všechno, co se stalo v měsících vedoucích k tomuto, nyní dávalo dokonalý smysl, ale stále jsme o tom nemluvili.

Nyní, téměř o pět let později, jsem si pomalu vybudoval odvahu odložit své obavy stranou a otevřít se svým emocím. Zeptala jsem se mámy stále více a více otázek a teď jsme schopni se o její rakovině bavit. Věřím, že když jsem na chvíli zůstal ve tmě - i když se to stalo kvůli dobrým úmyslům -, přispělo k tomu, jak jsem se rozhodl potlačit své emoce, i když na tom pracuji. Pokud si někdy všimnu, že internalizuji pocity, mluvím se svými podpůrnými členy rodiny místo toho, abych je udržoval uvnitř. Pokud se někdy obávám zdědění rakovinového genu, mluvím o tom otevřeně s mámou, abych získal jistotu, kterou potřebuji.

Přestože se stále léčím, obhajuji diskusi o tématu rakoviny rodičů s cílem zvýšit povědomí o tom, jak to ovlivňuje děti. Mým cílem je zabránit dětem procházet tím, čím jsem prošel, a pomoci rodičům plně porozumět tomu, co mohou udělat, aby pomohli svým dětem v jedné z nejtěžších situací, jaké kdy zažijí.